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Ser padre de un niño con discapacidad: “La vida no es aquello con lo que soñamos, sino aquello que palpamos”

Mi hijo Alvarete tiene una enfermedad rara que le provoca que le crezcan tumores por todo el cuerpo. A él, le han atacado especialmente el cerebro.

El 3 de diciembre se celebra internacionalmente el Día de la Discapacidad, con el objetivo de darle visibilidad y conseguir una mayor igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. En España hay más de 3,8 millones de personas con discapacidad (INE 2008), de las cuales 268.633 tienen discapacidad intelectual (IMSERSO 2015).

Domingo cinco de la tarde, me encuentro paseando por el centro comercial con mis cuatro hijos y mi mujer. Los niños van felices, las luces y los adornos navideños decoran todas las paredes de las tiendas. Por un momento, nos olvidamos de las miserias de la pandemia y permitimos a nuestra mente situarse en lugares más entrañables, como son aquellos a los que evoca la Navidad. Los niños empiezan a vislumbrar la llegada de los Reyes Magos y los adultos disfrutamos a través de ellos recordando nuestra niñez.

De pronto, mis gafas salen volando, mi mascarilla acaba en el suelo y para cuando me quiero dar cuenta, estoy recibiendo el segundo arreón de mi hijo mayor, Alvarete. Rápidamente reacciono, me bajo de la nube en la que estuviera para agarrar y contener a mi hijo ante las miradas furtivas de la gente. Tan pronto como vino se fue, Alvarete vuelve a sonreír y empieza a dar saltos de alegría. En ese momento, noto cómo cada mililitro de la sangre de mi cuerpo empieza a pesar a plomo y siento cómo baja a toda velocidad por mis venas hacia mis pies. Es en ese preciso instante cuando mi hija pequeña me tira del brazo y me dice “Mira, papá, Alvarete está muy contento. Toma tus gafas”. Y se va corriendo por el pasillo central persiguiendo a su hermano. Todos volvemos a sonreír y a seguir soñando con la Navidad como si nada hubiera pasado.

Mi hijo Alvarete tiene una enfermedad rara que le provoca que le crezcan tumores por todo el cuerpo. A él le han atacado especialmente el cerebro y le provocan, entre otras cosas, una discapacidad intelectual con problemas conductuales relevantes.

La discapacidad intelectual ni es bonita, ni es divertida. Perdonadme que lo diga así, pero es la realidad y la gente tiene que conocerlo; no vale quedarse en la superficie para evitar empatizar y, por tanto, sufrir. Conviene recordar que a todos nos toca convivir con este problema, ya sea por un hijo, un hermano, un padre o uno mismo. Es el precio de la longevidad.

Al final, las personas con discapacidad intelectual y sus familiares lo que necesitan, lo que necesitamos, es ayuda; ayuda de las instituciones, pero también ayuda de la sociedad que tantas veces mira hacia otro lado. No podemos olvidar que lo que nos transformó y convirtió en humanos no fue otra cosa que cuidar los unos de los otros, que a su vez trajo los avances médicos y el aumento de nuestra esperanza de vida.

Ese no profundizar ha llevado a la discapacidad intelectual a ser la discapacidad olvidada. Se han metido en el mismo saco todas las discapacidades con el sano objetivo de dar a todos lo mismo, cuando no todos necesitan lo mismo.

¿Tiene sentido que el legislador limite por criterios irrelevantes, como la edad de la persona, ciertas ayudas a discapacidades graves e irreversibles? Esto provoca terribles agravios e injusticias como el Real Decreto que regula el derecho de los padres a acogerse una reducción de jornada para cuidar de su hijo afectado por cáncer u otra enfermedad grave (muchas de las cuales son discapacitantes). Cuando el niño cumpla 18 años, los padres tendrán que decidir entre trabajar o cuidar de su hijo, con todas las implicaciones que conlleva.

Por no hablar del acceso a la educación, vivienda, deporte, servicios médicos adaptados o tantas otras cosas. Las personas con discapacidad intelectual, ante todo, son personas con mayúsculas, miembros de pleno derecho de nuestra sociedad y merecen ser tratadas como tales, dándoles las ayudas y herramientas para que ellos y sus familiares puedan vivir la vida y no sobrevivirla, como hacen ahora.

En la vida te puedes quedar con lo malo, el enfado de mi hijo, o te puedes quedar con la visión positiva de mi hija pequeña: “Alvarete está contento”. Mentiría si no reconociese que a veces me cuesta ser positivo, que me planteo muchos porqués y que a veces deseo escapar de mis obligaciones. Pero en esos momentos me doy cuenta de que la vida no es aquello con lo que soñamos sino aquello que palpamos. Es maravillosa a pesar de sus dificultades y en ellas encontramos las grandes virtudes de la humanidad. Las grandes figuras y avances de la humanidad han surgido de las dificultades y no dejan de ser oportunidades para que las personas, ya sean anónimas o públicas, brillen por los demás. Y no es otra cosa la que reclamo hoy, a cada uno de vosotros, que brillemos para que las personas con discapacidad intelectual puedan vivir la vida.

FUENTE: EL PAIS

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Sobre el autor

Patricia Uzcátegui

Patricia Uzcátegui

Comunicadora Social y Locutora. Si pudiera elegir seria #lamujermaravilla

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