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Robin Williams y la verdadera historia de la demencia que nunca supo que tenía

En el verano de 2012, Robin Williams escribió una nota en la portada interior de su libro Twelve Steps, solo una breve oración que detalla lo que esperaba que pudiera ser su legado. «Quiero ayudar a la gente a tener menos miedo».

Dos años después, murió por suicidio a la edad de 63 años; un final trágico y traumático de una vida brillante.

Williams, conocido por su ingenio rápido, su genio, su habilidad para levantar siempre una sonrisa, sin duda estaba increíblemente asustado en sus últimos días, incapaz de entender por qué su mente brillante, como debió haberlo visto, lo estaba decepcionando.

A pesar de las apariciones externas en su último papel en pantalla en Night At The Museum: Secret Of The Tomb, en el set había estado luchando por recordar sus líneas. En privado, los últimos meses de su vida habían estado consumidos por ansiedad, paranoia, ataques de pánico e insomnio, sin una explicación concreta de por qué.

«Buenas noches, mi amor», le dijo a su esposa, Susan Schneider Williams, la noche del 10 de agosto de 2014. Al día siguiente, su casa en un suburbio del condado de Marin, San Francisco, se convirtió en un santuario de luto como noticia de su la muerte fue noticia en todo el mundo. «Al hombre más divertido que jamás haya existido», resumió cómo fue visto por el mundo en uno de los muchos homenajes que quedan afuera.

Lo que Williams nunca supo fue que había estado sufriendo la enfermedad neurológica demencia con cuerpos de Lewy, un diagnóstico que solo le llegó a su viuda con una autopsia después de su muerte. Los profesionales médicos dijeron que era uno de los peores casos que habían visto.

La cineasta Tylor Norwood, quien fue contactada por Schneider Williams para crear conciencia sobre lo que realmente le sucedió a su esposo en sus últimos días y años, ahora espera brindar claridad y honrar la memoria del actor en un nuevo documental, Robin’s Wish.

Es importante que los millones de personas que lo amaban sepan la verdad, le dice a Sky News.

«Robin Williams estuvo en mi vida desde los ocho años y las películas que hizo me siguieron en momentos de mi vida que eran importantes para mí», dice. «Creo que millones y millones de personas tuvieron esa experiencia con él. Entonces, cuando una de estas [celebridades] pasa de una manera discordante, puede ser realmente perturbador.

«La razón por la que esta película necesitaba hacerse fue porque Robin se merecía algo mejor, como un humano que nos dio tanto a todos, la idea de que cuando pasó la verdadera tragedia de su vida es que no tenía una respuesta a lo que sucedió. para él hasta el final. Nunca llegó a saber qué era esta cosa «.

Muchos de los titulares, particularmente en los Estados Unidos, que siguieron a la muerte de Williams estaban llenos de detalles sobre su depresión, sus luchas anteriores con la adicción, especulaciones sobre problemas financieros, muestra el documental.

«Las cosas que la gente capta eran simplemente eso: simplemente se aferraban a cosas que no tenían ningún peso para ellos o realidad para ellos», dice Norwood. «Entonces, cuando la autopsia mostró que tenía demencia con cuerpos de Lewy en un grado que los médicos realmente no habían visto antes, y eso tiene que ver con el hecho de que Robin era un genio y su cerebro era tan bueno y tan fuerte que en realidad duró mucho más de lo que teóricamente tú o yo tendríamos, esa es una historia muy diferente «.

Se especuló que «tal vez había vuelto a consumir drogas o tal vez había perdido todo su dinero … todo este tipo de conjeturas», dice Norwood. Cuando se hicieron públicos los resultados de la autopsia, se informaron, pero varios meses después de la muerte de Williams, el director siente que esta parte importante de su historia ha sido olvidada, que «la verdad fue silenciada porque simplemente no había nada». más atención para ello «.

En Robin’s Wish, los amigos, familiares y colegas de la estrella hablan sobre cómo era él como persona, así como sobre los últimos años y días de su vida. El director Shawn Levy habla sobre las dificultades de Williams para filmar su última Noche en el museo, y dice que aunque él y el resto de los 200 o más elenco y equipo no hablaron de ello en ese momento, «ya no se siente leal estar en silencio. sobre eso, pero tal vez más leal para compartir, sin vergüenza, sin secretismo, que sí, este tipo estaba sufriendo, y estaba pasando por algo para lo que aún no tenía nombre «.

La demencia con cuerpos de Lewy es «un asesino», dice el Dr. Miller en la película, una enfermedad que es rápida y progresiva. «Estoy viendo cómo se había visto afectado el cerebro de Robin, me di cuenta de que se trataba de una forma de demencia con cuerpos de Lewy más devastadora que jamás había visto. Casi ninguna zona quedó sin afectar. Realmente me sorprendió que Robin pudiera caminar o moverse en absoluto.»

Norwood y Schneider Williams han pasado varios años investigando la afección. Norwood dice que es imposible decir si Williams se habría suicidado o no si hubiera recibido un diagnóstico mientras aún estaba vivo, aunque dice que no hay duda de que la condición lo habría matado eventualmente.

«No hay tratamiento para eso, ni siquiera pueden ralentizarlo», dice el cineasta. «Lo único que te da un diagnóstico, que es más valioso que casi cualquier otra cosa, es que te da la comprensión de que lo que te está pasando no es tu culpa. Esa es la verdadera tragedia de la vida de Robin, es que él no lo hizo. sepa que esto no fue su culpa «.

La demencia con cuerpos de Lewy es causada por grupos de proteínas (los cuerpos de Lewy) que se forman dentro de las células del cerebro, dice NHS UK. Estos depósitos anormales también se encuentran en personas con enfermedad de Parkinson y se acumulan en áreas que controlan funciones como el pensamiento, la percepción visual y el movimiento muscular, interfiriendo con las señales enviadas entre las células cerebrales. A pesar de que recibe sustancialmente menos publicidad que otros trastornos similares, la organización benéfica británica The Lewy Body Society dice que es el segundo tipo más común de demencia neurodegenerativa en las personas mayores después del Alzheimer, y representa aproximadamente el 15-20% de todas las personas que viven con demencia.

Aunque no lo sabía, Williams era una de las aproximadamente 1,4 millones de personas que vivían con la enfermedad en Estados Unidos. Antes de morir, el actor veía a un terapeuta cuatro o cinco veces a la semana, dice Norwood, probando yoga, con la esperanza de «poder pensar en la salida de esto, sin entender que lo que estaba sucediendo era algo físico y no lo era». mental».

Continúa: «Lo único que aprendí sobre él a través de la realización de esta película es que era resistente, era alguien que, ya sea con las tragedias que sucedieron en su vida, ya sea con la adicción, siempre encontraba la manera de para estar a la altura de las circunstancias y ser mejor y trabajar más duro y superarlo para que él pueda estar presente para todos nosotros «.

Después del lanzamiento de Robin’s Wish en los Estados Unidos en septiembre, encabezó la lista de películas y siguió siendo el documental número uno durante un mes, lo que «habla del legado de Robin», dice Norwood.

Lo que espera que los fanáticos se lleven de la película es el deseo de ver a Williams en su mejor momento efervescente una vez más.

«Mi sueño es que la gente vea esta película y cuando los créditos comiencen a rodar, irán, quiero ver Good Will Hunting o quiero ver Dead Poets Society o quiero ver Aladdin».

FUENTE: news.sky.com